La paralysie cérébrale gêne la coordination entre les muscles et les mouvements du corps. Sa gravité varie, soit ne touchant qu’une partie du corps, soit empêchant la personne de se déplacer par elle-même. L’un de mes meilleurs amis est frappé par cette maladie, Jonathan se déplace avec des béquilles et il lui faut beaucoup plus de temps pour accomplir des  tâches qui sont simples pour  les autres. C’est un handicap visible, qui peut se gérer pour permettre à ceux qui sont touchés de vivre pleinement, malgré de grosses difficultés.

Au-delà de la thérapie physique et de l’équipement médical, il existe de nombreuses ressources pour les jeunes touchés par la  paralysie cérébrale, au Canada comme aux États-Unis. United Cerebral Palsy (UCP), situé à Washington, D.C., s’efforce de fournir des services de soutien pour les personnes qui sont touchées par toutes les formes de paralysie cérébrale. Son réseau fonctionne depuis 1949 et il s’est battu pour les droits civiques et les politiques publics qui soutiennent les personnes ayant un handicap. Les fournisseurs locaux de service, ou leurs partenaires, travaillent dans chaque communauté pour aider les personnes, en prenant en charge leurs besoins particuliers. Cela inclut le logement, les thérapies, des programmes récréatifs et l’emploi. Les parents et les gardiennes peuvent trouver de l’aide pour leurs enfants et parler de leurs préoccupations sur leur site internet, My Child Without Limits.

Le Canada possède des organisations semblables qui offrent du soutien. L’Ontario Federation for Cerebral Palsy (OFCP) met l’emphase sur « l’indépendance, l’inclusion, le choix et l’intégration totale » pour les personnes atteintes. Elle offre à peu près les mêmes choses que UPC, comme le soutien financier, la thérapie et de l’aide direct de la part des animateurs de programmes. L’OFCP fait son possible pour fournir des bourses, des appareils d’assistance et des subventions pour la recherche sur la paralysie cérébrale. Toutes ces activités sont financées par la revente de marchandise d’occasion et des dons. Il existe aussi la Cerebral Palsy Association of British Columbia qui travaille pour sensibiliser la population à ce handicap et qui fournit de l’aide pour l’emploi, les activités de loisir et des appareils d’assistance.

Il existe beaucoup de programmes pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale. Jonathan a profité de la thérapie physique, des programmes récréatifs dans les hôpitaux et du soutien de sa famille. Il a obtenu un diplôme collégial et s’est construit une carrière dans la production et l’écriture de média. L’aide qu’il a reçue a été accompagnée par sa détermination et son optimisme infini. Il se rend à la salle de gym et passe le temps qu’il faut pour dactylographier des projets sans aide. Il travaille et assiste à des réunions en utilisant le transport porte-à-porte,  Wheel-Trans, offert par la Toronto Transit Commission. La force de Jonathan est une inspiration pour moi et je suis fier de l’avoir comme ami proche.

Les personnes touchées par la paralysie cérébrale ont créé des choix d’aides. Que les besoins soient de trouver un travail, se joindre à un programme récréatif, se faire des amis, ou recevoir de l’aide pour se déplacer, l’assistance est facilement disponible. Cette assistance n’est pas de la faiblesse – elle fournit plutôt le coup de pouce qui permet aux personnes d’utiliser leurs forces pour atteindre leur pleine capacité. Jonathan peut recevoir de l’aide, mais son intelligence, son travail acharné et sa créativité sont ses propres talents. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez est atteint par la paralysie cérébrale, il existe de l’aide pour vous permettre d’exploiter vos talents.

Sources

Cerebral Palsy Association of British Columbia. “Our Mission.” http://bccerebralpalsy.com/about-us/mission-vision/

The Ontario Federation of Cerebral Palsy. “About the OCFP.” https://www.ofcp.ca/about-the-ofcp/

United Cerebral Palsy. “About United Cerebral Palsy.” http://ucp.org/about/